TÖBB MINT 4 KERÉK

Egyik este elfüstölt az elektromos kerekesszékem töltője. Szó szerint. A hosszabbítóba dugástól elképesztően büdös, fanyar szag telítette be a szobát pillanatokon belül. Másnap a szokásos telefonos köröket gondoltam elintézni. 1. felhívni a szervizt, hogy mit kell íratni a vényre? 2. megtudni, mikor lesz a doki, aki megírja. De a szokásos vénydiktálás helyett egészen mást tudtam meg. Hogy nem tudnak segíteni, sajnálják, de tényleg nem, vagyis de, de nem úgy, mert a 130 %-os szabály. Hogy mi van?

A 10 éves kihordási szabály alatti tb-támogatott javításoknak ugyanis, mint kiderült, van egy korlátja. A kerekesszék újkori árának 130 %-a, ebbe beleszámolják a munkadíjat és a felhasznált alkatrészek díját, egyetlen kivétel az akkumulátorok cseréje, az ettől a kerettől független. A székem újkori ára 880.000 Ft volt, amit teljes mértékben a TB finanszírozott. (Ezt az árat bárki hozzáértőbbel, akivel csak beszéltem erről, mind irreálisan magasnak tartotta, de most nem ez a téma.) Tehát azt közölték velem, hogy 2007 novembere óta 1.144.000 Ft-ot elköltött az állam csak az kocsim javítására. Ha leszámítjuk az akkumulátor-cseréket, akkor átlag évi 3 alkalomról beszélünk. Ilyesmikről, mint szénkefe-csere, joystick-csere, kerekek cseréje. Mindent összevetve kétmillió forintba fájt eddig a székem az államnak (plusz ugye az akkuk).

Kicsit lesápadtam, de közöltem, hogy nekem mindenképpen kell egy töltő, hiszen létszükségletem, hogy működjön a kocsim, ha kell, kifizetem a teljes árát. Erre a szervizes kicsit hosszas fejtegetésbe kezdett. A legjobban a „túlhasználat” kifejezés tetszett.  Mégis ki állapítja meg, hogy mennyi az ideális használat? – vetődött fel bennem. Hisz ezek szerint, én szűk hét év alatt elhasználtam a székemet. A vége az lett, hogy kiderült, hogy a fentiek mind igazak, emellett ugyanakkor a jogszabály kötelezi őket a szükséges pótalkatrészek biztosítására. Tehát mégis kapok töltőt, egy használtat, de a lényeg, hogy működik.

A csere napokon belül megtörtént. Ezúton is köszönöm a gyorsaságot a szerviznek. Én pedig a jövőben próbálom nem túlhasználni a kerekesszékemet.

Talán nem meglepő, hogy nem csak az utazás, a munka világában is rengeteg akadállyal találja szembe magát az ember mozgássérültként (is). Kivételek itt is vannak, így a következő történet is:

Kiskunhalasi éveim alatt, életem első munkahelyén - egy fogyatékos személyeknek munkát adó szociális foglalkoztatóban történt. Szivacsot és ruhaanyagot aprítottunk. Már elmúlt a munka újdonságának kezdeti varázsa és egyre több lett a frusztrációm. Tudtam, hogy sok sorstársamnak semmilyen lehetősége nincs dolgozni. Én mégis többre vágytam, de még nem tettem érte semmit. Ekkor egy furcsa dolog következett...

Szombatonként kijártam a piacra zöldség beszerző túrára. Egyszer egy volt tanárom rám köszönt, majd kicsit hosszan érdeklődött felőlem. Másnapra el is felejtettem volna az egészet, mentem tovább válogatni a paradicsomok között, de kb. fél óra múlva a kijáratnál újra összefutottunk. Mondta, hogy nézzek be az általa vezetett intézménybe, mert lehet, hogy tudna nekem egy állást. Hétfőn bementem,elmondta miről lenne szó,megegyeztünk,aláírtam, elsején kezdtem. Megvolt tehát, amit szerettem volna, egészen szokatlanul és villámcsapásszerűen. Egy munkaügyi hivatal által támogatott hároméves programról volt szó. Nonprofit szervezetek 100 %-os bértámogatást kaptak a leszázalékolt dolgozók után. Így lettünk rokkant kollégáimmal együtt a helyi református egyházközség intézményének dolgozói. Évek múlva szereztem tapasztalatokat arról, hogy mennyire reménytelen állást keresni egy harmincezres városban mozgássérültként. De most engem talált meg a munka és nem fordítva. Kellett azonban hozzá a személyes ismertség és nem kevés szerencse. Maga a koncepció nagyon szokatlan volt. Egy fogyatékos gyerekeket ellátó bentlakásos intézmény döntött úgy, hogy rokkant embereket alkalmaz, kihasználva a jogszabályi lehetőségeket. A többség nem mozgáskorlátozott leszázalékolt volt. A gyerekek ellátásában segítettek, felügyelték, etették őket. Én irodai munkát kaptam. Étkezési nyilvántartásokat kellett vezetnem, a szabadságok körüli ügyintézést csinálni, aláíratni az aktuális papírokat a dolgozókkal. Szerettem ott dolgozni és jó érzés volt tényleg hasznos dolgokkal foglalkozni. Így álltam munkába adminisztrátorként. Az ez utáni tapasztalataimról jövő héten írok majd.

Megjegyzés:

A „rokkant” és a „leszázalékolt” szavakat szinonimaként használom. Azokat az embereket értem alatta, akik bármilyen okból orvosilag igazoltan csökkent munkaképességűek. A hivatalosan mostanában használt „megváltozott munkaképességű munkavállaló” szóösszetétel annyira politikailag korrekt, hogy széttöri az ember nyelvét. Ha csak lehet, próbálom kerülni. A „fogyatékos személy” alatt a mozgásukban, látásukban, hallásukban, értelmükben akadályozott embereket értem, akár halmozottan érintve, akár csak az egyik által. Én például közös eleme vagyok mindkét halmaznak, de fontos, hogy a két fogalom nem mindig fedi egymást.

Soós Róbert

Ismét a közlekedést ekézzük, de nekünk mozgássérülteknek ez visszatérő téma, rémálom. Most, hogy már mindenkivel jól kibeszéltük magunkat a karácsonyi strapa után, adunk egy kis ünnepi összefoglalót. 

Karácsonykor történt. Nagymamám combnyaktöréssel feküdt egy szegedi kórházban, és minél hamarabb meg akartam látogatni. Délelőtt megírtam a MÁV-nak a szokásos módon, hogy mikor és melyik kocsival szeretnék utazni a Nyugatiból Szegedre. A rendelést visszaigazoló levélen kívül nem jött egyéb válasz, így hát másnap reggel nekiindultam.

A felszállásnál minden rendben volt. Ugyanazzal a járattal még másik két mozgássérült is utazott, akiket utánam tettek fel a vonatra. Eszembe jutott, hogy lehet, nem is az én megrendelésemre volt emelő, csak úgy kíváncsiságból meg kellene kérdezni, hogy vajon minden rendben van-e a visszautammal.

Leszállás után legelőször a szegedi állomás irodájához mentem érdeklődni. Mint kiderült nagyon helyesen kételkedtem: semmiféle tájékoztatást nem kaptak arról, hogy késő délután visszautazom Pestre. Egy igazán kedves hölggyel beszéltem, aki megígérte, hogy megpróbálják valahogy megoldani a helyzetet.

Visszaérve a vasútállomásra láttam, hogy már ott vártak a járatom mellett az emelővel. „Happy end”-gondoltam magamban. Már fent ültem a vonaton, amikor odajött hozzám az ügyeletes tiszt. Ő intézkedett, hogy legyen alkalmas vasúti kocsi és megkért, hogy máskor időben szóljak az utazási szándékomról. Végül abban maradtunk, hogy biztos a karácsonyi időszak miatt nem érkezett meg az infó hozzájuk.

A tanulság csak annyi, hogy nem lehet elég elővigyázatos az ember, ha mozgáskorlátozottként vonatozik. Még akkor sem, ha látszólag rendben mennek a dolgok.

Soós Róbert

Budapestben mozgássérültként az egyik legjobb dolog a tömegközlekedés. Persze volt, hogy egy adott helyzetben én is bosszankodtam, néha nem is kicsit, de visszatekintve ezek mind csak eltörpülő apróságok voltak amellett a tény mellett, hogy mozgáskorlátozottként tömegközlekedéssel el tudok jutni oda, ahova akarok. Ez egy vidéki kisvárosból érkezve nagyon is szembetűnő változás.

A Combinóval kezdtem. Először kimentem a hozzám legközelebb eső Széna téri megállóba. Mivel felfedeztem egy pár centis szintkülönbséget a peron és a villamoskocsi között, nem mertem egyedül felszállni. Megkértem egy ismerősömet, hogy kísérjen el. Sikeres lett a főpróba. Kiderült, hogy át tudom ugratni azt a pár centit, lefele pedig - bár nagy tömeg esetén körülményes - biztonságosabb, ha tolatva szállok le. Először ilyen kisebb felfedezőkörutakra indultam, először a Nyugati környékére, aztán a Blahára és így tovább. Így már nem volt akadálya, hogy a Fővárosi Szabó Ervin Könyvtárba járjak angolórákra, vagy körút-környéki szórakozóhelyekre menjek a barátaimmal.

A többi utas figyelmességével nem volt soha nagyobb problémám, ha megkérem őket félreállnak a mozgáskorlátozottaknak fenntartott helyről. Egyszer-kétszer előfordul, hogy akkora tömeg van, hogy lehetetlenség beállnom a kijelölt helyre, vagy más már elfoglalta azt, de így sem kényelmetlen csak akkor, ha menetiránynak oldalt vagyok kénytelen ülni - azt nem szeretem. 

A buszozás megint egy újabb szint. A villamosban az a nagyon jó, hogy úgy tudok utazni, mint mások: várok a megállóban, beszállok, aztán meg le, ha odaértem. A busznál ez korántsem így van. Egyrészt közlekednek még jelentős számban nem akadálymentes, lépcsős járművek. Figyelni kell, hogy mikor milyen busz jön. Másrészt a felszálláshoz elengedhetetlen az utazási szándékomnak a sofőrrel való egyértelmű közlése, nagyrészt integetés, kapálózás, hogy észrevegyen. És persze ekkor is előfordulhat, hogy ülnek már a kijelölt helyen. Ha az ember feljutott, akkor pedig jelezni kell az erre szolgáló gombbal, hogy mikor szeretne leszállni. Nagy türelmetlenségemben, a téli hidegben velem már előfordult, hogy bőszen integettem a megállóból a vezetőnek, hogy szeretnék felszállni, közben a járat nem is volt erre alkalmas. Szóval buszozni egyértelműen körülményesebb, mint villamosozni.

Alapvetően nagyon jó az irány, az alacsonypadlós buszjáratok száma az általam gyakran használt vonalakon talán már meg is haladta az állomány felét. Felújítás alatt van az újabb alacsonypadlós villamosok pályája és tavasszal -az ígéret szerint- már metrózni is lehet kerekesszékkel a megnyíló négyes vonalon. A következő bejegyzésben folytatom a témát, konkrét sztorikkal a 4 keréken tömegközlekedésről.

Soós Róbert

Eléggé sokszor megkérdezik tőlem, és ti hogyan buliztok, mármint mi kerekesszékesek. Szilveszter elég jó oka arra, hogy beszéljünk arról, hogyan tudnak a mozgáskorlátozottak szórakozni vagy akár csak meginni egy sört.

Nemrég volt hangos a média attól, hogy egy 22 éves egyetemista srác beadványára az Egyenlő Bánásmód Hatóság kötelezett egy szórakozóhelyet, hogy a nőktől is szedjen belépőt. Vajon mit szólt volna Teczár Szilárd, ha megtudja, hogy néhány szórakozóhelyre a mozgássérülteket is ingyen engedik be? Ha valaki a mozgássérültek ingyen bejutását kifogásolja, akkor is így dönt a Hatóság? Csupa olyan kérdés, amire nem tudjuk a választ.

Márpedig ennek a gyakorlatnak köszönhetően jártam és járnak a barátaim is pár fővárosi szórakozóhelyen. Ha belépőt kellene fizetni, biztos nem jutnánk el egy csomó helyre. Egy újabb szempont, hogy hiába akadálymentes egy hely a bejutás szintjén, sokszor még ez sem elég a teljes komfortérzethez. Például ha a WC használathoz segítséget kell kérnünk, vagy ha annyira megközelíthetetlen a mellékhelyiség, akkor hiába az ingyenes belépő, tovább kell állnunk bizonyos idő után.

Áttérve a kocsmákra, pubokra: én nem vagyok az a nagyon bulizós típus, legtöbbször megelégszem a beülős helyekkel. Évekkel ezelőtt, mikor még Halason laktam, egy baráti társasággal kerestünk egy budapesti akadálymentes helyet. Emlékszem nem volt túl könnyű, hiszen az interneten szinte nem nagyon lehetett megtalálni, hogy van-e lépcső, ha igen, van-e rámpa.

Itthon még nem volt Google Street View, hogy egy kis segítséget nyújtson, lecsekkolni legalább a bejáratokat. Kiskunhalasi éveimben meglehetősen szűk választási lehetőségeim voltak. A környéken egy kocsma volt, ahova be tudtam menni. Nyáron ez nem okoz olyan nagy gondot, hiszen sok lépcsős helyen is van kiülős rész, télen viszont csak ide tudtam járni.

Pesten lakva azért már jóval könnyebb a helyzet, hiszen személyesen tudom megtapasztalni, hogy egy helyre be tudok-e menni vagy sem. Nagyon szimpatikus, hogy a Marczibányi tér vonzáskörzetében egy-két helyen az ismert mozgáskorlátozott emblémával jelzik, hogy a hely akadálymentes és szívesen látott vendégek vagyunk. A jó példával a Gyöngy nevű hely járt elöl, amely így és a közelsége miatt is egyfajta törzshelyünk lett.

Azóta szerencsére már máshol is feltűnt az embléma. Budapesten mondhatjuk elég jó a helyzet akadálymentesítés terén, de jó lenne, ha a fővárosban és máshol is még több számunkra elérhető hely üzemelne.

Tudom, hogy ez sok helyen nagy költségű átépítéseket jelentene (pl. szűk ajtók kicserélése tágasabbra) máshol viszont pár tízezer forintos beruházással meg lehetne oldani a kérdést.

Addig is olyan helyekre járunk, és ott költjük a pénzünket, ahol ezt lehetővé teszik számunkra.

Soós Róbert 

A HVG EXTRA Pszichológia 2013/4-es számában készült rólunk, kerekesszékesekről egy riport a hit kérdését körbejárva. A szerkesztőségtől megkaptuk az engedélyt, hogy használhassuk az anyagot. Azt hiszem, a téma most, karácsony idején eléggé aktuális. A cikkeben szereplő Robi amúgy én vagyok. :)

Akkor következzék az írás:

Ha bárki azt hiszi magáról, ráadásul fogadni is merne rá, hogy ő aztán tudja, mire épül a hit és a bizalom, akkor tudok egy helyet, ahol biztosan bukná a fogadást. A kerekesszékes emberek között eltöltött napok egész más aspektusait mutatták meg a hit, a bizalom és a magunkra utaltság szó jelentéseinek.

A Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában (MEREK) eltérő korú sérültek élnek. A mozgássérültség okai sem azonosak, az élettörténetek is mások. A kapcsolódási pont a bentlakók és a bejárók között a mozgássérültség. A sokféle képzést, ellátást, mozgásterápiát, munkahelyet, sportolási lehetőséget nyújtó központban háromfős pszichológus csapat dolgozik. „Feladatunk sokrétű. A rehabilitáció egyik kulcsmondata a lehető legnagyobb önállóságra szert tenni. Ezen az úton kísérjük klienseinket a pszichológia eszközeivel. Néha az a cél, hogy túlvédett környezetből merjen elindulni a kliens, legyen bátorsága kipróbálni magát, megismerni a határait, képességeit, máskor pedig az elveszített álmok, vágyak, kapcsolatok elengedése, a veszteség feldolgozása a feladat. Mivel mindenki más háttérrel érkezik, a terápiák is eltérőek, sablonjaink nincsenek” – magyarázza el az alaphelyzetet Barlay Laura vezető pszichológus.

Azon túl, hogy Magyarországon az intézmények – kevés kivételtől eltekintve – nem vagy csak részlegesen teljesítik az akadálymentes közlekedést kötelezően előíró törvényt, a mozgássérülteknek a társadalmi előítéletekkel is meg kell küzdeniük.

Dorina 21 éves, izomsorvadással került a MEREK-be. Elmesélte: az egyik nagyon fontos probléma az, hogy ne nézzék az embert mindjárt hülyének is csak azért, mert kerekes székben ül. „Gyakran tapasztaljuk, ha elmegy egy mozgássérült az utcán, akkor azt gondolják róla, hogy ő vagy csöves vagy degenerált vagy mit tudom én, hogy mi. – meséli élményeit Dorina. Erre az embereknek mindig van fantáziájuk, amikor viszont  azt látom, hogy olyan dolgokat kellene létrehozni, ami új, vagy fogékonynak kellene lenni valami szokatlanra, akkor a fantázia hirtelen elapad.”

Miről szólnak az álmok a kerekesszékben?

A mozgássérültek közül legtöbben a függetlenségre, az önállóságra vágynak. A helyzetével mindenki többé-kevésbé tisztában van, és azt nagyjából el is fogadja, arról azonban nem mondott le senki, hogy a kiszolgáltatottságot teljesen vagy a lehető legkisebb mértékre csökkentse. Az épek számára egyszerűnek tűnő vágyak a mozgássérültek életében nagyon kemény feladatok. Csak a leglényegesebbeket említjük: olyan munkához jutni, amelyet el is tudnak végezni, találni olyan akadálymentesített albérletet, amelyet többen összeállva ki tudnak fizetni. Nehogy azt higgyük, hogy mindezekre bármelyikük is ölbe tett kézzel vár. A többség tanul, egyetemre vagy OKJ-s képzésekre jár.

Hogy talán valamennyire át tudjuk érezni a helyzetet, Róbertet idézzük: „a diagnózisommal nem sokat foglalkozom. Multiplex fejlődési rendellenességnek hívják. Ezt általában akkor mondják az orvosok, ha nem tudják miről is van szó – meséli, számomra meglepően könnyedén. A lényeg, hogy én csak félig vagyok önellátó. Székben el tudok mindent intézni, de helyet változtatni nem tudok egyedül. Ez elég kiszolgáltatottá teszi az embert.” Amikor arról kérdeztem, mi volt a legnagyobb élménye életében, kis gondolkodás után így válaszolt: „Amikor munkát kaptam. A református egyháznál dolgoztam adatrögzítőként, majd pénztáros lettem. Ez pozitívan változtatott az életemen, azt is mondhatnám, igazán jó sztori volt.” De Robi jó sztorija sajnos megszakadt. Most ő is továbbképzi magát, és szorgalmasan küldi az önéletrajzokat.

Menni kell, csinálni kell!

Akik nem ismerik a mozgássérültek valódi problémáit, könnyen abba a hibába esnek, hogy a hollywoodi filmekből megismert történetekből indulnak ki. A szegény sérült küzd, mindenért megszenved, és ebben az egyik legnagyobb támasza a hit, amely átsegíti mindenen, majd végül az életével példát mutat másoknak, és következik az összeborulós, könnyes happy end. A valóság azonban kissé más. Miki sportoló volt, ráadásul bokszolt, és egy baleset miatt került kerekesszékbe. Szerinte egy külső szemlélő sokkal jobban eltúlozza a helyzetet, mint amilyen az valójában. „Én úgy vagyok ezzel, hogy hiszek, de mégsem. Átestem azon is, hogy tehetetlennek éreztem magam, hogy nem tudok változtatni a helyzetemen, aztán következett egy fordulópont, amikor felismertem a dolgokat, túljutottam rajtuk, legyőztem önmagam. Akkor elkezdtem azon gondolkodni, hogyan tudnék minél jobban érvényesülni azért, hogy el tudjam látni magam, hogy ne szoruljak segítségre. Már az is eredmény, ha nem kell segíteni a fürdésnél vagy a vécézésnél – magyarázza Miki. Mert az ép ember megpróbálja beleképzelni magát a helyzetünkbe. Egy darabig elszomorodik, rosszul érzi magát, de neki aztán folytatódik tovább az élete, nekünk viszont marad ez. Aztán persze mindig történik valami, ami kiemel. Például, ha valakinek segítségre van szüksége, akkor tudok segíteni úgy, hogy nem várok érte semmit, és azt vettem észre, hogy valahogyan mégis mindig visszakapok ezt-azt.”

Alapvetően Robi is Miki álláspontját erősíti meg. Az ember, amikor mélyponton van, olvasgat mindent. „Bibliát, hindu dolgokat, ami jön, de én ezekben valódi kapaszkodókat nem találtam. Az én hitem – néz rám Robi –, hogy menni kell, csinálni kell. Nincs ebben semmi maximalizmus, semmi filozófia.”

András Felícia közel egy éve dolgozik pszichológusként a MEREK-ben. „A pszichológia számos formában foglalkozik a hit kérdésével. Más aspektusból gondolkodik róla a szociál-, a személyiség- vagy akár a klinikai pszichológia” – magyarázza. A hit valamilyen formája szinte nélkülözhetetlen a lelki egészség megőrzéséhez. A MEREK pszichológus csapatának nem az a célja, hogy a kliensek esetlegesen elvesztett hitét helyreállítsa, hanem hogy közelebb kerüljenek önmagukhoz, jobban megértsék saját működésüket.

Sokan vannak, akik a vallással keresnek kapcsolatot, mert a vallásosság és a hit mindenképpen támaszt is nyújt – mondta el Jorge Fenias Matsimbe, a pszichológuscsapat harmadik tagja. Előfordul a kliensek körében, hogy csalódnak, mert nem kapják meg Istentől azt a segítséget, amit várnának tőle. Akad azonban olyan is, aki a valláson keresztül egy közösségben talál pozitív hátteret.

„Isten engem miért nem gyógyított meg?”

Fruzsina a születésétől kezdve mozgássérült. A család az ő születésekor lett hívő, mert édesanyja úgy gondolta, más mentsvár ebben a helyzetben nincs. Fruzsit a hegedűtanárnője vitte el egy gyülekezetbe még gyerekként. „Ott nagyon jól éreztem magam, azóta is járok, onnan van a legjobb barátnőm is. De az is igaz, hogy egy kicsit folyamatosan őrlődöm, és mindig megkérdezem: Isten engem miért nem gyógyított meg? Mert ugye, mi hiszünk abban, hogy Isten számára most is lehetséges a gyógyítás, és hogy megadja, amit kérünk. Mi úgy gondoljuk, Isten ugyanaz, akit a Bibliából megismertünk, csak az akarata nem ugyanaz. Én ebből merítek mindig erőt, de azért szomorú is leszek. Az ép barátnőim mindig azt mondják, lehet, hogy azért nem gyógyít meg Isten, mert én „így” is példakép vagyok a számukra, hogy a helyzetemben is lehet dicsőíteni Istent.”

Dorina egy gospel kórus tagjaként kapcsolódik a hithez, de őt is leginkább a közösség fogja meg. „Azt szeretem bennük, hogy nem nyomulós, radikális keresztények. Persze mindettől függetlenül sokszor gondolkodtam Istenen, és azt hiszem, igazából lehet, hogy még nem értem meg rá, vagy nem tapasztaltam eleget. Azt viszont tudom, hogy támaszra mindenkinek szüksége van. Ebben az értelemben én a barátaimban hiszek, sok megbízható barátom van, és ez nagy szerencse és ajándék.”

Barlay Laura kiemeli, hogy a mozgássérültekkel a közös munka során a hittel abban az esetben dolgoznak, ha erre a kliensnek igénye van. Célunk elsősorban a képességeiknek és lehetőségeiknek kibontakoztatását akadályozó gátló tényezők feltárása és felszámolása, próbáljuk segíteni őket a belső világuk, félelmeik, konfliktusaik és fontos emberi kapcsolataik megértésében. Ez közvetlenül nehezen köthető a hagyományos értelemben vett hithez. Persze kérdés, mit jelent a hit – magyarázza a pszichológus. Természetesen van, aki hozza a terápiába istenhitét is, ám fontos látni azt is, hogy sok kliens haragszik Istenre. Gyakran könnyebb haragudni a láthatatlanra, mint elfogadni, hogy vannak dolgok, amikre nem ismerjük a magyarázatot. Ez is része az elfogadáshoz vezető hosszú útnak.

A legmélyebb hit a barátság?

A barátság hatalmas érték a MEREK kliensei között. Laci és Zoli története pedig egészen különleges. 11 éves koruk óta ismerik egymást. Ugyanazon okból mozgássérültek, csak az egyiküknek a jobb, míg a másiknak a bal oldala érintett az ICP-től – Infantilis Cerebralis Paresis, azaz pre- vagy perinatalis agyi károsodás következtében kialakult bénulás. Mindent együtt csinálnak, mindenben összetartanak, életükben egy év volt megrázóan nehéz: amikor Lacinak évet kellett ismételnie, és elszakadtak egymástól. Mindketten keményen küzdenek. Zoli akaratereje és kitartása nemcsak az életvitelében, de a teljesítményén is meglátszik. Idén ő nyerte meg a Magyar Boccia Bajnokságot Pécsett. „Én úgy vagyok vele, hogy a bizalmamat soha nem vesztem el, legyen akármilyen akadály. Aki a bizalmat elveszti, az szerintem nem ember. Nem emlékszem rá, hogy úgy összevesztem volna valakivel, hogy az már jóvátehetetlen lett volna.”

Anna lengyel szakon végzős az ELTE-n. Úgy látja, a hit és a bizalom valamilyen szinten összekapcsolódik. „Ha én bízom valakiben, akkor hiszem, hogy amit ő csinál, az jó, de legalábbis egyetértek vele - magyarázza. Leginkább abban hiszek, hogy az ember alapvetően jó. Nincs alapvetően rossz ember, hanem csak olyan, akit az élet tévútra vitt. Most nyáron történt velem egy eset, ami ezt számomra elég jól igazolta – meséli Anna.Táncórára jelentkeztem, és amikor meglátta a tánctanár, hogy én is jönni akarok, kicsit hagyta, hogy táncoljak, majd kitalálta, hogy mégse lesz ez így jó, és megkért, hagyjam abba. Ekkor mások is nagyon sokan kiszálltak, és azt mondták, ha én nem táncolhatok, akkor ők se fognak. Már én voltam zavarban, hogy ugyan már, menjenek vissza. Ennek híre ment, és négy nappal később már 50-en, 60-an táncoltunk együtt. Azt hiszem, ezt sose fogom elfelejteni.”

Fotók és szöveg:

Czifrik Balázs

Köszönet

A cikkben nem egy szervezet munkáját kívántam értékelni, de úgy érzem, nem hallgathatom el, hogy minden egyes megszólaló kiemelte, ahol most tart, az a MEREK nélkül nem sikerült volna. És akkor következzenek azok, akik részt vettek a cikk megszületésében: Chrzanowska Anna, Czimbalmos Mercédesz, Dóbiás Szilvia, Fekete Mónika, Gál Lilla, Herczeg Adrián, Horváth László, Jakab Zoltán, Kovács Ferenc, Kovács Tamás, Orbán Fruzsina, Rédai Anna, Smodics Hajnalka, Soós Róbert, Suha Miklós, Szilágyi Máté, Szlovák Dorina.

A HVG EXTRA Pszichológiába itt lapozhattok bele.

Minden előzetes elképzelésemet felülmúlta a blog startja, az origo.hu címlap és az a hihetetlen mennyiségű megkeresés, amit Facebookon, e-mailben kaptam. Egészen kis túlzással a keddi napom azzal telt, hogy válaszoltam Nektek, tényleg Kedves Olvasók. Nagyon jól esett és kicsit meg is lepett ez az elsöprő mértékű pozitív visszajelzés-áradat.

Az egyik levél szerint: „Én, és sokan mások, akik egészségesek vagyunk, el sem tudjuk képzelni, egy hozzád hasonló fiatalnak mit jelent közlekedni, és élni ma Magyarországon. Ha te nem írod le, sosem láttam volna ilyen szemmel a MÁV-ot, és a közlekedést sem.”

Az írásom láttán egy kedves ismerősöm felajánlotta, hogy segít megállapítani, hogy milyen az elérhető legjobb akkumulátor, amit a székembe beszerelhető. Végül a szerviznek köszönhetően megoldódtak az aktuális gondjaim. Szerencsémre a karácsonyi leállásuk előtt még kiértek hozzám.

Ahogy az egyik kommentelő is gondolta, valóban cellazárlatos volt az erőforrás. Mellékesen a két első csapágyas kereket is helyrehozták és kicserélték a rossz akkut. Egyelőre egy utángyártottra, amit a szerviz biztosít és amint a két éves határidő lehetővé teszi, hoznak majd egy teljesen újat. 

Ez a bejegyzés azért is született, hogy meg tudjam köszönni a rengeteg pozitív üzenetet, bíztatást, felajánlott segítséget és a szerviznek az igyekezetet és a javítást.

Kívánok mindenkinek boldog karácsonyt!

Soós Róbert

Mivel elektromos kerekesszékben élek, az én második szívem a kocsim aksija. Éppen ezért nem túl kellemes az érzés, amikor kanyarodom ki a boltból, lenne még egy tízperces utam hazáig, de hirtelen belassul a szék, a tíz percből húsz lesz, ha tél van, mindenem szétfagy, miközben a csigák is röhögve száguldanak el mellettem.

Mindez persze nem azért van, mert én szeretek hazardírozni, és akkor indulok el, amikor az aksim nincs feltöltve. A lemerülés akkor izgi, ha minden különösebb előzmény nélkül történik. A töltöttségjelző hirtelen leugrik a maxról a legkisebb fokozatra, a sebesség pedig vészesen a nullához közelít. 

Velem már másodszor fordult elő hasonló a minap.

De tényleg,hogy van az, hogy egy újonnan majdnem egymillió forintba kerülő, utcai közlekedésre szánt elektromos kerekesszékben évente akár kétszer is elromlik egy olyan alapvető alkatrész, mint az akkumulátor?

Tudni kell, hogy nem a javítás költségei miatt panaszkodom, hiszen a társadalombiztosítás kifizeti a szervizt az orvosi vény ellenében. Valójában ami terhes az utánjárás, ügyintézés és mindennek a gyakorisága a bosszantó mértékű. Ugyanis az aksikat elvileg kétévente lehet cserélni vény ellenében, de sokkal hamarabb elromlanak.

Teljesen feltöltve a sorompó sem lehet akadály

Ha valahogy mégis hazajutok, lehet kezdeni intézni a szervizeltetést: egyeztetni telefonon, hogy mi is kerüljön a vényre, elmenni, felíratni az orvossal... „Igen, már megint, tudom, nemrég voltam” mondatokkal kínosan magyarázkodni, feszengeni kicsit.Aztán várni egy-két hetet míg ki tudnak jönni a szakik.

Megcsinálják, de „ezt meg ezt mégsem így kellett volna ráíratni a receptre”...ekkor persze vissza az orvoshoz. Még inkább feszengő percek következnek, nagy sokára: a vényt le tudom adni, a szerviz befogadja. Kábé ez a menet.

És ha végre megvagyunk az egésszel, lassan kezdődik minden előröl. Előfordul, hogy nagyon gyorsan csökken az akkumlátorok teljesítménye, hónapokkal a csere után már csak 3-4 kilométert bírnak a kezdeti tíz-tízen párral szemben, ami semmi, hiszen a visszautat ugyanúgy számítanom kell. Szóval 1,5-2 kilométer a megtehető távolság a szobámtól. A hosszabb utakat, vagy a puszta bóklászást lehetőleg kerülnöm kell – persze ez utóbbi szinte teljesen abszolválhatatlan, tekintve a magyar járdák és utak állapotát, de ez majd egy másik poszt lesz.

Amikor először merült le az akkum, kicserélték idő előtt, bár csak kevés volt hátra a két évből. Most még közel sem járok a 24 hónaphoz. Mindenesetre ügyintézés elindítva, meglátjuk, hogyan végződik a sztori. Jó lenne még a karácsonyi időszak előtt megoldást találni, hiszen december utolsó két hetében minden leáll. Ha addig nincs megoldás, ki kell húznom mozdulatlanul az ünnepeket.

Mi lehet a megoldás?

Elgondolkodtam már azon is, hogy inkább valahogy veszek saját pénzen gyári akkukat, mert ha a hivatalos utat járom, akkor csak utángyártottat kaphatok, ami bevallottan kevesebbet bír a gyárinál, de talán nem lenne vele gondom ilyen sűrűn. De az sem tűnik rossz megoldásnak, ha eleve gyárira cserélnék. Ugyanis így jobban járna a rászoruló, a javításra kötelezett szerviz és a javítást fizető állam is. Tehát mindenki. Bár ez így túl egyszerűnek tűnhet.

Soós Róbert 

Kiskunhalasról másfél éve költöztem Budapestre egy olyan kisbusszal, amelyet kerekesszékes emberek szállítsára alakítottak át. Minden nagyon szép és jó volt, de megoldást kellett találni arra, hogy milyen módon fogok hazautazni. Erre azonban nem volt megbízható stratégiám.

A vonat látszott a legkézenfekvőbb megoldásnak, ugyanis a Budapest-Kelebia nemzetközi vonal egyik fontos megállója Kiskunhalas, az ötlet tehát nem is tűnt annyira elvetemültnek. Mégiscsak egy nemzetközi vonalról van szó és egy kerekesszékes utas szállítása a kétezer-tízes évek Magyarországán csak nem megoldhatatlan probléma...

Azonban hamar megakadtam. Annak ellenére, hogy rutinos netező vagyok, elég keményen megizzasztott, amíg megtaláltam a mozgáskorlátozottak utazásáról szóló tájékoztatót a MÁV-Start honlapján. A mozgássérülteknek szóló információkat, ha hiszik, ha nem, az „Információk a nemzetközi utazásról” menüpont alatt lehetett megtalálni a következő szöveggel:
„A fogyatékos emberek hátrányainak enyhítése, esélyegyenlőségük megalapozása, illetve a társadalom szemléletmódjának megváltoztatása érdekében az Országgyűlés a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló, 1998. évi XXVI. Törvényt alkotta, amely 1999. január 1-től lépett hatályba.”
Aha.

A „Mozgáskorlátozott emelővel az alábbi állomásaink rendelkeznek” - és következett a lista. De a listában nem szerepelt Kiskunhalas. Mivel ettől én még nem lettem járóképes, ezért cselekdnem kellett: Ügyfélszolgálat, telefonszám kinéz, felhív:
-Sajnos az adott állomáson nincs kerekesszékes emelő.  
-Miért nincs?
-Csak a honlapon felsorolt állomásokon vehető igénybe emelőberendezés.
-És esetleg más módon, mondjuk speciális vonatkocsival nem megoldható a probléma?
-Nem, sajnos nem.

Akkor ez a kérdés eldőlt: közvetlen vonattal nem fogok hazajutni.

Nem maradt más lehetőség, mint leutazok vonattal a Nyugatiból Kiskunfélegyházára és oda elém jönnek a már említett kisbusszal. Viszonylag sikeresen abszolváltuk a mutatványt. A visszaút Pestre azonban már nem volt ilyen rózsás.

Busz Félegyházáig megoldva, de a vonatnál megakadt a lendület. Az egyik vasutas azt mondta hogy, bocs, nem csatoltak a szerelvényhez speciális kocsit, amellyel feltudnának emelni, ezért beraknak a biciklitárolóba. Amikor a kalauz jegyellenőrzéskor rámtalált a biciklik között, megkérdezte, miért nem a mozgássérülteknek kialakított kocsiban ülök, talán jobban szeretek itt?

Hát nem nevettünk együtt a könnyed irónián.

Amikor másodszor utaztam Pestre Kiskunfélegyházáról, akkor is meg akarták játszani velem, "jaj elfeljetettek speciális kocsit csatolni, de ott a biciklitároló" tréfát, de akkor már rutinosabb voltam, addig nem voltam hajlandó felszállni a biciklik közé, amíg végig nem nézték, hogy tényleg nincs speciális kocsi. Itt halkan megjegyezném: VOLT.

Kétszer utaztam így oda-vissza, de valami azt súgta, nem ez lesz az igazi megoldás. Ismét nekiveselkedtem a kiskunhalasi le- és felszállás problematikájának. Hívtam az ügyfélszolgálatot, ugyanazokat a válaszokat kaptam, de ezúttal nem hagytam magam lerázni. Addig mondtam szerencsétlen ügyfélszolgálatosnak, hogy ez milyen megengedhetetlen eljárás, és biztos kell megoldásnak lennie, amíg adott egy e-mailcímet, hogy próbálkozzam ott. Nem voltam ugyan nagyon meggyőzve, de megírtam a levelem a személyszállítási szakelőadó elérhetőségére és innentől nagyot fordult az ügyem.

Kiderült, hogy lám-lám, mozgáskorlátozottak is utazhatnak Budapestről direkt Kiskunhalasra. A MÁV végül úgy dönött ezen a Keleti és Kelebia közötti vonalon is fog olyan kocsit közlekedtetni, amelyen van önemelős szerkezet mozgássérült emberek számára, de csak hétköznapokon, és Kelebia felé csak reggel 8:05-kor, vissza pedig csak 17:25-kor. Hát ugyan erős megkötés ez, de mégsem olyan rossz, mint átfagyva dideregni a kerékpártárolóban.

És hogy mennyire ki vagyunk szolgáltatva egymásnak, mármint én és a MÁV, az hamar kiderült. Egyik alkalommal a Keletiben a kalauz megkérdezte tőlem, biztos el akarok-e utazni, mert nem találják az emelő-berendezés kulcsát, és ugyan itt Pesten fel tudnak tenni a vonatra a hagyományos emelővel, de abban már nem biztos, hogy Halason le tudnak-e szedni.

Gondoltam, egyszer élünk és felszálltam.

Szerencsére kulcs volt, de Halasig nem kis gyomorideget okozott, hogyan fognak leszedni a vonatról azok vasutasok, akiknek természetesen önhibájukon kívül elképzelésük sincs arról, hogyan kell egy mozgássérült embert mozgatni.

Aztán annak az esetnek is különös bája volt, amikor a kalauz tőlem kérdezte, nem emlékszem-e, merre kell fordítani az önemelő kapcsolóját, mert ők ugyan három éve voltak egy egynapos oktatáson, de azóta már rég elfelejtette az egészet. Én persze emlékeztem.

És hogy ezek után mit is gondolok?

Azt, hogy alapvetően utazni mégiscsak jó.

Soós Róbert

Nemrég megkérdezték, mi a legszemélyesebb tárgyam.

Gondolkodás nélkül rávágtam, hogy a laptopom és csak aztán döbbentem rá, hogy ez abszolút nem igaz, hisz egyértelműen az elektromos az. Ösztönös válaszomból is látszik, hogy a székemet szinte már a saját részemnek tekintem és nem használati tárgynak.

Önállóan tudok vele közlekedni és mindent intézni, ami ebből adódik (ügyintézés, vásárlás, szórakozóhelyre eljutás stb.) Persze kiszolgáltatott helyzet egy gépnek alárendelve lenni, de az önállóság miatt a meghibásodás kockázatát ésszerű keretek között be kell vállalni. Hat év alatt párszor már volt defektem, sőt borultam is. Annyit lehet tenni, hogy mindig kell legyenek olyanok, akiknek ilyen esetben szólni lehet.

Út szélén eddig egyszer kellett várakoznom, úgy másfél órát, - szerencsére nyár volt és jó idő, amíg odaért a segítség. Amúgy jellemzően szerencsém szokott lenni, volt már például, hogy lassú defektem volt, de pont beértem vele a munkahelyemre.

Viszont mindez azt is jelenti, hogy a székem foglya is vagyok. A napjaimat jórészt ebben töltöm, így a megjelenésemre is hatással van. Persze erre egyáltalán nem gondoltam, mikor az első székem felírták, egyáltalán nem volt szempont a kinézete.

De a következőnél már az lesz...azért hadd ne legyen már egy piros színű a váz, ha lehet. :)

Soós Róbert